Kế hoạch 130/KH-UBND năm 2025 về sàng lọc, tư vấn, dự phòng bệnh Tan máu bẩm sinh Thalassemia trên địa bàn tỉnh Bắc Ninh giai đoạn 2026-2030

KẾ HOẠCH

SÀNG LỌC, TƯ VẤN, DỰ PHÒNG BỆNH TAN MÁU BẨM SINH THALASSEMIA TRÊN ĐỊA BÀN TỈNH BẮC NINH GIAI ĐOẠN 2026-2030

I. MỤC ĐÍCH, YÊU CẦU

1. Mục đích:

Chủ động phòng bệnh Tan máu bẩm sinh Thalassemia (viết tắt là Thalassemia), giảm thiểu các trường hợp mắc và giảm gánh nặng bệnh tật thông qua hoạt động truyền thông, xét nghiệm sàng lọc phát hiện sớm, tư vấn dự phòng Thalassemia cho các trường hợp nguy cơ cao mang gen bệnh góp phần nâng cao chất lượng dân số về thể chất, trí tuệ, tinh thần và nâng cao tuổi thọ bình quân của người dân trên địa bàn tỉnh.

2. Yêu cầu:

Kế hoạch được triển khai thống nhất từ tỉnh đến cơ sở, đảm bảo tính khoa học, thiết thực, hiệu quả, tránh lãng phí và phù hợp với tình hình thực tế tại địa phương. Huy động được sự tham gia của đông đảo người dân, cán bộ các cấp, các ngành liên quan, đặc biệt là phụ nữ mang thai, các cặp nam nữ thanh niên trước khi kết hôn, tập thể giáo viên và học sinh các trường Trung học phổ thông (THPT) Dân tộc nội trú, các trường THPT thuộc khu vực có đồng bào dân tộc thiểu số.

II. MỤC TIÊU ĐẾN NĂM 2030

1. Mục tiêu chung

Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh Thalassemia, đặc biệt quan tâm đối tượng là nam nữ thanh niên trước khi kết hôn, học sinh cấp THPT là người dân tộc thiểu số và thuộc các khu vực có đồng bào dân tộc thiểu số, phụ nữ mang thai. Từng bước mở rộng các hoạt động sàng lọc, tư vấn, dự phòng bệnh, trong đó ưu tiên triển khai xét nghiệm phát hiện sớm các trường hợp học sinh THPT có nguy cơ cao mang gen bệnh, tư vấn trước khi kết hôn, sàng lọc trước sinh, sơ sinh; từ đó phòng tránh và giảm thiểu tình trạng trẻ sinh ra mắc bệnh Thalassemia, góp phần nâng cao chất lượng dân số của tỉnh.

2. Mục tiêu cụ thể

- 100% nhân viên y tế phụ trách lĩnh vực huyết học, chăm sóc sức khỏe sinh sản, tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn tại các cơ sở y tế từ tỉnh đến cơ sở trong tỉnh được trang bị kiến thức cơ bản và kỹ năng tư vấn về Thalassemia cho người dân;

- 100% giáo viên và học sinh tại các trường THPT Dân tộc nội trú và các trường THPT thuộc khu vực đồng bào dân tộc thiểu số được tập huấn, truyền thông nâng cao kiến thức về bệnh Thalassemia;

- Trên 90% học sinh đang theo học tại các trường THPT Dân tộc nội trú và các trường THPT thuộc khu vực đồng bào dân tộc thiểu số được lấy mẫu xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia;

- 100% học sinh tham gia lấy máu xét nghiệm có kết quả nguy cơ cao mang gen bệnh được tư vấn để dự phòng phòng không sinh ra con bị bệnh;

- 90% các cặp nam, nữ thanh niên được tư vấn về phòng bệnh Thalassemia và tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn;

- 70% phụ nữ mang thai được tư vấn về sàng lọc và dự phòng Thalassemia;

- 100% các gia đình có người có nguy cơ cao mang gen bệnh Thalassemia biết cách dự phòng không sinh ra trẻ bị bệnh.

II. PHẠM VI, ĐỐI TƯỢNG VÀ THỜI GIAN THỰC HIỆN

1. Phạm vi: Trên địa bàn tỉnh, trong đó tập trung tại các khu vực có nhiều đồng bào dân tộc thiểu số sinh sống.

2. Đối tượng:

- Đối tượng thụ hưởng: Nam nữ thanh niên chuẩn bị kết hôn, học sinh trường THPT Dân tộc nội trú tỉnh và các trường THPT thuộc khu vực có nhiều đồng bào dân tộc thiểu số sinh sống; gia đình có người mang gen bệnh Thalassemia.

- Đối tượng tác động: Các cấp, các ngành, đoàn thể, người dân, cán bộ ngành y tế, cán bộ ngành giáo dục, các cơ sở y tế, các tổ chức và cá nhân liên quan tham gia chương trình trên địa bàn tỉnh.

3. Thời gian thực hiện: Từ năm 2026 đến hết năm 2030.

III. GIẢI PHÁP VÀ NHIỆM VỤ CHỦ YẾU

1. Tăng cường sự lãnh đạo, chỉ đạo của cấp ủy, chính quyền các cấp

- Tăng cường sự lãnh đạo, chỉ đạo của các cấp ủy Đảng, chính quyền, Ban Chỉ đạo chăm sóc sức khỏe nhân dân các cấp về phòng bệnh Thalassemia, góp phần nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe nhân dân và nâng cao chất lượng dân số trên địa bàn;

- Tăng cường sự chỉ đạo của các cơ quan, ban, ngành đoàn thể trong công tác phối hợp triển khai hoạt động truyền thông lồng ghép, tư vấn cung cấp dịch vụ phòng chống Thalassemia phù hợp với từng ngành, địa phương;

- Thường xuyên đôn đốc, kiểm tra việc thực hiện các mục tiêu, chỉ tiêu, hoạt động; đánh giá kết quả, những khó khăn, vướng mắc, tồn tại để hỗ trợ các địa phương, cơ sở khắc phục kịp thời.

2. Truyền thông vận động nâng cao nhận thức về Thalassemia

- Đẩy mạnh các hoạt động tuyên truyền, phổ biến về Thalassemia, nguyên nhân, hậu quả và các biện pháp dự phòng; vận động các cấp, các ngành, đoàn thể và người dân trong việc thực hiện các biện pháp để phát hiện sớm nguy cơ cao mang gen bệnh và phòng ngừa sinh ra các em bé bị bệnh Thalassemia;

- Đa dạng hóa các loại hình truyền thông vận động để phổ biến, chia sẻ kiến thức về dự phòng Thalassemia như tuyên truyền trên các phương tiện thông tin đại chúng, sản xuất nhân bản các sản phẩm truyền thông, tổ chức các hội nghị, hội thảo, nói chuyện chuyên đề, … phù hợp với từng nhóm đối tượng, trong đó ưu tiên triển khai các hoạt động truyền thông trọng điểm hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới

08/ 5 hằng năm; Quan tâm công tác tuyên truyền vận động nam nữ thanh niên thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn, phụ nữ mang thai thực hiện sàng lọc trước sinh 4 bệnh cơ bản[2], các gia đình có người bị bệnh hoặc có nguy cơ cao mang gen Thalassemia thực hiện các biện pháp dự phòng để không sinh ra con bị bệnh;

- Tăng cường công tác phối hợp liên ngành giữa các cơ quan, đoàn thể, tổ chức trong công tác tuyên truyền vận động phòng chống Thalassemia, đặc biệt với ngành Giáo dục và Đào tạo trong việc truyền thông tại các trường Dân tộc nội trú và các trường THPT thuộc khu vực có đồng bào dân tộc thiểu số.

3. Tăng cường công tác tập huấn dự phòng Thalassemia

Quan tâm công tác tập huấn cho cán bộ làm công tác y tế dự phòng - dân số và các cán bộ liên quan về kiến thức và kỹ năng truyền thông, tư vấn khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc trước sinh, phòng bệnh Thalassemia để chủ động tư vấn cho người dân tại cộng đồng.

4. Cung cấp dịch vụ xét nghiệm sàng lọc phát hiện sớm nguy cơ cao mang gen Thalassemia

- Triển khai các hoạt động tư vấn, lấy mẫu máu xét nghiệm cơ bản[3] cho học sinh các trường THPT Dân tộc nội trú và các trường THPT thuộc khu vực có nhiều đồng bào dân tộc thiểu số[4].

- Sau khi phát hiện các trường hợp nghi ngờ có nguy cơ cao mang gen bệnh, tiếp tục làm các xét nghiệm chuyên sâu[5] để xác định nguy cơ cao và tư vấn làm các xét nghiệm chẩn đoán[6] xác định mang gen bệnh (nếu cần thiết).

5. Tư vấn, hỗ trợ người có nguy cơ cao mang gen bệnh để dự phòng không sinh ra con bị bệnh

- Triển khai các hoạt động tư vấn kết quả xét nghiệm cho giáo viên, học sinh và phụ huynh của học sinh có nguy cơ cao mang gen bệnh Thalassmeia;

- Tăng cường hoạt động tư vấn trước khi kết hôn cho các cặp nam nữ thanh niên, đặc biệt là những trường hợp có nguy cơ cao mang gen Thalassemia để phòng tránh sinh con mắc bệnh. Đẩy mạnh hoạt động tư vấn cho phụ nữ mang thai tham gia sàng lọc trước sinh đầy đủ các danh mục bệnh cơ bản do Bộ Y tế quy định.

(Các nhiệm vụ trọng tâm tại Phụ lục 1 kèm theo)

IV. KINH PHÍ THỰC HIỆN

- Nguồn ngân sách nhà nước:

+ Từ nguồn ngân sách cấp tỉnh: Cấp hằng năm cho đơn vị được giao chủ trì thực hiện (có khái toán kinh phí cấp tỉnh theo Phụ lục 2 gửi kèm);

- Nguồn huy động xã hội hóa từ các tổ chức cá nhân và nguồn hợp pháp khác (nếu có) theo quy định của pháp luật.

V. TỔ CHỨC THỰC HIỆN

1. Sở Y tế

- Là cơ quan chủ trì tổ chức triển khai thực hiện Kế hoạch, định kỳ hằng năm xây dựng Kế hoạch thực hiện theo chức năng, nhiệm vụ của đơn vị. Có trách nhiệm đôn đốc các sở, ngành liên quan, UBND hoặc cơ quan chuyên môn cấp xã và chỉ đạo các đơn vị trực thuộc thực hiện Kế hoạch; là đầu mối tổng hợp khó khăn, vướng mắc của các cơ quan, đơn vị trong quá trình triển khai thực hiện.

- Chỉ đạo cơ quan chuyên môn trực thuộc triển khai các hoạt động tuyên truyền, tư vấn và cung cấp dịch vụ phòng chống Thalassemia;

- Thường xuyên kiểm tra, giám sát, đánh giá các đơn vị tổ chức thực hiện. Trước ngày 05/12 hằng năm hoặc đột xuất khi có yêu cầu, báo cáo kết quả triển khai thực hiện Kế hoạch gửi UBND tỉnh và Bộ Y tế.

2. Sở Tài chính

- Phối hợp với Sở Y tế, các Sở, ban, ngành, UBND các xã, phường liên quan, rà soát dự toán, trình cấp có thẩm quyền bố trí kinh phí để thực hiện Kế hoạch theo quy định của Luật Ngân sách nhà nước và phân cấp ngân sách các cấp chính quyền địa phương tỉnh Bắc Ninh.

- Hướng dẫn, kiểm tra, giám sát việc sử dụng kinh phí thực hiện theo đúng quy định của Luật Ngân sách và các quy định hiện hành.

3. Sở Giáo dục và Đào tạo

- Tiếp tục chỉ đạo triển khai lồng ghép các nội dung tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn và dự phòng bệnh Thalassemia trong các chương trình giáo dục chính khóa, ngoại khóa của các cấp học trung học cơ sở, trung học phổ thông trên địa bàn tỉnh; trong đó ưu tiên triển khai tại các trường phổ thông Dân tộc nội trú và các cơ sở giáo dục có đông học sinh là người dân tộc thiểu số nhằm bảo đảm quyền lợi và bình đẳng trong tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe học đường.

- Phối hợp với Sở Y tế triển khai các hoạt động truyền thông, hội nghị, tập huấn nâng cao nhận thức cho cán bộ quản lý, giáo viên, học sinh về bệnh Thalassemia và các biện pháp dự phòng; lồng ghép tuyên truyền trong các hoạt động giáo dục sức khỏe học đường, kỹ năng sống, hướng nghiệp, chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên phù hợp với từng cấp học.

- Chỉ đạo các cơ sở giáo dục thuộc phạm vi đối tượng của Kế hoạch phối hợp trực tiếp với cơ sở y tế địa phương trong việc tuyên truyền, tư vấn, vận động học sinh tự nguyện tham gia xét nghiệm sàng lọc; chuẩn bị địa điểm, bố trí thời gian hợp lý để tổ chức lấy mẫu máu xét nghiệm, bảo đảm an toàn, trật tự, đúng quy định.

4. Sở Tư Pháp

Căn cứ chức năng, nhiệm vụ, có trách nhiệm phối hợp tuyên truyền, vận động các cặp nam nữ thanh niên thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi đăng ký kết hôn. Lồng ghép các nội dung của kế hoạch trong các hoạt động truyền thông, giáo dục pháp luật của ngành.

5. Sở Văn hóa, Thể thao và Du lịch; Báo và Phát thanh, Truyền hình Bắc Ninh: Chủ trì, phối hợp với ngành y tế triển khai tuyên truyền các nội dung, hoạt động phòng chống Thalassemia trên địa bàn tỉnh.

6. Các sở, ban, ngành thuộc UBND tỉnh

Căn cứ theo chức năng, nhiệm vụ được giao, thực hiện có hiệu quả các nhiệm vụ trong Kế hoạch; chỉ đạo lồng ghép các nội dung tuyên truyền phòng chống Thalassemia vào kế hoạch hoạt động của cơ quan, đơn vị.

7. UBND các xã, phường thuộc khu vực tập trung đồng bào dân tộc thiểu số

- Xây dựng Kế hoạch phòng chống bệnh Thalassemia giai đoạn 2026-2030 phù hợp với tình hình thực tế tại địa phương và chỉ đạo triển khai thực hiện, bám sát Kế hoạch chung của tỉnh và theo hướng dẫn của Sở Y tế/cơ quan chuyên môn y tế cấp trên;

- Chỉ đạo Trạm Y tế trên địa bàn triển khai hoạt động truyền thông, tư vấn nâng cao nhận thức cho người dân trên địa bàn về bệnh Thalassemia và các biện pháp dự phòng.

Đề nghị các cơ quan, đơn vị, địa phương nghiêm túc triển khai thực hiện./.

Nơi nhận:

- Bộ Y tế (b/c);

- Viện Huyết học Truyền máu TW (b/c);

- Thường trực Tỉnh ủy; Thường trực HĐND tỉnh (b/c);

- Chủ tịch, các PCT UBND tỉnh;

- Các sở, ban, ngành thuộc UBND tỉnh;

- Báo và Phát thanh, Truyền hình Bắc Ninh;

- UBND các xã, phường;

- Văn phòng UBND tỉnh: LĐVP, KGVX, TTTT;

- Lưu: VT. | KT. CHỦ TỊCH

PHÓ CHỦ TỊCH

Lê Xuân Lợi

PHỤ LỤC 1

NHIỆM VỤ TRỌNG TÂM VÀ CÔNG TÁC THỐNG KÊ BÁO CÁO THỰC HIỆN KẾ HOẠCH GIAI ĐOẠN 2026-2030
(Kèm theo Kế hoạch số 130/KH-UBND ngày 08/11/2025 của Chủ tịch UBND tỉnh)

PHỤ LỤC 2

DỰ TOÁN KINH PHÍ THỰC HIỆN KẾ HOẠCH GIAI ĐOẠN 2026-2030
(Kèm theo Kế hoạch số 130/KH-UBND ngày 08/11/2025 của Chủ tịch UBND tỉnh)

ĐV tính: nghìn đồng

[1] Thalassemia là một bệnh di truyền trên nhiễm sắc thể lặn; là một trong những danh mục bệnh sàng lọc trước sinh cơ bản theo Quyết định số 3845/QĐ-BYT ngày 11/8/2021 của Bộ Y tế. Bệnh được truyền từ bố mẹ sang con theo cơ chế di truyền khi cả bố và mẹ mang gen bệnh, là bệnh phổ biến trên Thế giới và Việt Nam. Thalassemia đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tỷ lệ người mang gen bệnh Thalassemia tại Việt Nam khoảng 10-15% dân số, đặc biệt là ở các vùng miền núi và khu vực đồng bào dân tộc thiểu số. Tại tỉnh Bắc Giang (cũ), theo kết quả xét nghiệm sàng lọc của Viện Huyết học truyền máu Trung ương cho 396 mẫu chủ yếu là học sinh THPT là người dân tộc thiểu số năm 2025, tỷ lệ nguy cơ cao mang gen Thalassemia là 49,2%; theo nghiên cứu của Bệnh viện Sản Nhi với 7.096 học sinh 12-18 tuổi tại địa bàn huyện Sơn Động năm 2024 phát hiện 35,2% mẫu có nguy cơ cao mang gen Thalassemia.

[2] Danh mục 4 bệnh sàng lọc trước sinh cơ bản theo Quyết định số 3845/QĐ-BYT ngày 11/8/2021 của Bộ Y tế: Hội chứng Down, Hội chứng Edward, Hội chứng Patau, Thalassemia.

[3] Xét nghiệm Tổng phân tích tế bào máu ngoại vi.

[4] tại huyện Lục Ngạn, Lục Nam, Lạng Giang, Yên Thế cũ. Năm 2024, Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang (nay là Bệnh viện Sản Nhi Bắc Ninh số 1) đã lấy mẫu xét nghiệm Thalassemia cho học sinh 12-18 tuổi trên địa bàn toàn huyện Sơn Động (cũ).

[5] Xét nghiệm Sinh hóa máu và Điện di huyết sắc tố.

[6] Xét nghiệm Gen bệnh Thalassemia.